mardi 27 décembre 2011

Plus que 9 semaines

Bon plus que 9 semaines avant le grand jour.
Nous avons rencontrer la chirurgienne aujourd'hui, notre petite princesse sera suivi par le Dr. Vobecky, elle est vraiment très gentille je n'aurais pas pu demander mieux pour la puce !

Donc, qu'est ce qui se passera ?!
La petite viendra au monde elle se fera donner un médicament pour garder les vaisseau qui alimente les poumons ouvert en attendant la chirurgie. Donc pour les 10 premiers jours de sa vie environ elle sera au soins intensif en attente de sa chirurgie. Évidemment une batterie de test seront fait pour avoir un diagnostique certain et pour déterminer la chirurgie. Et après la chirurgie si tout se déroule bien on parle d'environ 2 semaines d'hospitalisation.

 Donc un petit schéma pour vous expliquer. Dans un coeur normal comme on peut voir a gauche, l'artère pulmonaire est d'une bonne grosseur et le sang bleu (non oxygéné) passe par l'oreillette droite, le ventricule droit et l'artère pulmonaire pour se rendre au poumons et une fois oxygéné (sang rouge) traverse l'oreillette gauche, le ventricule gauche pour aller dans l'aorte et se faire propulser à travers le corps. Dans le coeur normal le sang bleu et le sang rouge ne se mélange jamais.

Dans le coeur ayant une tétralogie de Fallot (à droite), l'artère pulmonaire est beaucoup plus petite et elle est bouchée. Donc le sang bleu commence son chemin normalement mais ne se fait pas propulser par l'artère pulmonaire, il passe dans des vaisseaux qui sont relié au tronc pulmonaire. Et comme on peut voir dans le schéma le sang bleu et le rouge se mélange.

Donc le médicaments qui lui sera donné à la naissance sert à ce que les vaisseaux qui nourrissent les poumons (vaisseaux qui se referment à la naissance normalement) reste ouvert pour la garder en vie jusqu'à l'opération.

L'opération maintenant, c'est une opération à coeur ouvert qui consiste à remplacer l'artère pulmonaire par des tissus bovin afin de lui donner une taille normale. Et peut-être aussi fermer la petite ouverture qui fait que le sang se mélange. Elle aura aussi besoin de transfusion sanguine.
Malheureusement comme ils remplacent la partie de l'artère pulmonaire qui est trop petite, celle ci ne grandira pas comme l'aurais fait la vraie, c'est à dire en suivant sa courbe de croissance, donc elle aura environ 2 autres opération au cours de sa vie pour remplacer le tissus par un plus gros a mesure que son coeur grossira.

Bon passons au chose positive !!! On parle d'une opération certes très complexe, mais qui heureusement à un taux de réussite de 90%. La petite aura une vie normale, elle va courir et faire du sport comme tout les autres enfants, mais ne pourra juste jamais faire de sport de compétition. Elle ne doit pas avoir un coach derrière elle qui la pousse à se surpasser, elle devra apprendre à connaître et à respecter ses limites.

Même si on parle d'un taux de réussite de 90% sa m'inquiète énormément car 10% de mortalité c'est énorme quand on parle de son enfant. Mais bon je reste quand même confiante et je me dit que nous sommes entre de bonnes mains et que notre fille est une combattante !!!
Je t'aime Aryelle

mercredi 21 décembre 2011

Enfin une certitude !!!

Bon après un autre rendez-vous interminable à Ste-Justine (oO) nous avons enfin un diagnostique ! (Yay...) La puce à donc une Tétralogie de Fallot extrème (sa mange quoi sa en hiver...).Bon ma essayer d'expliquer ca du mieux que je peux Les artères pulmonaires sont beaucoup plus petites et la valve pulmonaire semblerai "bouché", donc c'est un simple petit vaisseau qui nourrit les poumons en sang. Donc à la naissance elle se fera donner un médicament afin que le petit vaisseau ne se referme pas le temps de l'opération. Elle sera opérée dans les jours suivant la naissance ! Mais elle sera tout de suite transféré au soins intensif en néonat dès la naissance. Il se pourrait qu'elle soit intuber et mise sous respirateur car malheureusement un des effets secondaire est souvent que le bébé "oublie" de respirer. Donc des la naissance une batterie de test et de scan afin de bien "cerner" le problème et une opération. Ca reste une malformation très grave mais le simple fait qu'elle ne soit pas opérée tout de suite à la naissance me rassure et me donne espoir. Le 27 décembre rendez-vous avec le chirurgien cardiaque qui nous expliquera l'opération complète !!! Donc maintenant qu'on sait ou on s'en va nous sommes prêt pour cet énorme combat avec notre puce !



dimanche 4 décembre 2011

Pourquoi

Bon j'viens de repogner un down.... Pourtant sa allait bien dernièrement pourquoi j'ai d'la peine un coup que mon chum est parti travailler que ma fille dors et qui me reste juste ma patate de chat..... que je réalise que j'ai vraiment peur de devoir faire mes adieux à ma fille avant d'avoir pu apprendre à la connaître. J'espère que quand je vais rencontrer le chirurgien dans 17 jours il va avoir plein de bonnes nouvelles pour moi... J'aimerais tellement croire au miracle... Mais bon j'ai peur de me faire des espoirs pis que le pire arrive... mais en même temps je sais que je dois pas penser au pire Aryelle à besoin qu'on soit fort pour elle. Mais c'est tellement dur être fort. Pourquoi une maman sa peut pas être faible des fois... Pourquoi une maman sa a le poids du monde sur les épaules. Pourquoi les enfants sont malades.... Trop de pourquoi qui resteront a jamais sans réponse...

jeudi 1 décembre 2011

On est dans une période qui stagne...

Bonjour tout le monde !
Désolé mes messages se font plutôt rare mais il ne se passe pas grand chose de nouveau pour Aryelle. Tout va bien ici le moral est très bon Maëlly est très coquine alors pas le temps d'avoir de la peine elle nous tiens trop occupée :P .
Prochain rdv pour la petite combattante le 21 décembre on revois le cardiologue et après enfin la rencontre tant attendue avec le chirurgien !!!!
J'ai vu mon dr aujourd'hui pour une écho du col vu mon opération en février. Tout est beau alors on écarte pas mal le risque d'accouchement prématuré !!! Il est encore la mais beaucoup plus faible. On est content on a enfin des bonnes nouvelles auxquelles se raccrocher sa fait du bien.

Plus que 12 semaines avant d'avoir notre championne parmis nous.
Sur ce bonne journée !

dimanche 20 novembre 2011

Désolé pour l'absence

Bon je suis désolé de mon absence prolongé d'une semaine j'ai travailler donc pas vraiment eu de temps ni d'énergie. Mais bon de retour à la normale le travail est fini et je reprend mon poste de maman au foyer a temps plein !!! yayyy je me suis tellement ennuyer de ma puce durant la dernière semaine :( Malgré le fait que ca a fait du bien de voir d'autre gens et de faire autre chose :P

Bon demain un autre rendez-vous à Ste-Justine pour la petite Aryelle !!! Donc au programme de la journée une écho cardiaque car à la première échographie le cardiologue n'a pas bien vu et n'a pas pu donner de diagnostique clair et sur mais seulement des suppositions. Alors souhaitons être fixer enfin. Après une autre échographie pour s’assurer qu'elle n'ait pas d'autre malformation mais comme a celle d'il y à 2 semaines tout était beau je ne m'en fait absolument pas avec sa je suis confiante sur se point ! Et on revoit le dr je ne sais pas s'il vont nous suggérer l'amiosynthese pour savoir si elle sera trisomique vu qu'elle est un peu plus à risque mais selon le dr le risque est quand même pas si élévé. Nous avons décider de ne pas la faire car l'amiosynthèse comporte des risques que nous ne voulons pas prendre. Si elle est trisomique se sera triste mais on l'aime déjà et on va l'aimer peut importe ce qui arrive. On a voulu cette enfant la plus que tout on va l'avoir comme elle est !!!!

Donc sur ce je vous reviens demain !!!
Bonne nuit xxx

dimanche 13 novembre 2011

Bon dimanche !!!

Bonjour !!! Bon ca fait un petit bout que je n'ai pas écrit :S... Ici il n'y a pas de nouveau le moral est bon la petite est tannante et Aryelle gigote beaucoup !!!

Ah oui je recommence à travailler demain pour dépanner !!! J'ai bien hâte de voir ce que sa va donner !!!!
Je vous souhaite un bon dimanche !
Prochain rendez-vous à Ste-Justine lundi le 21 !!!

jeudi 10 novembre 2011

Elle à mon nez !!!

Hihi juste pour vous montrer notre princesse !!!
Regarder bien j'suis sure qu'elle va me ressembler !!!



Enfin des explications !!!

Bon nous avons enfin des nouvelles !!!

Après avoir passer 8hrs à l'hopital et 1 échographie... première bonne nouvelle la petite n'a pas d'autre malformation que son petit coeur. (Au moins) Et j'ai enfin compris sa malformation !!! (J'ai fait un dessin que je vais vous expliquer plus bas)

Il y a un risque d'environ 4% qu'elle soit trisomique mais selon nous c'est assez minime. Et elle aura surement un système immunitaire plus faible donc plus de petit virus pour la pauvre chouette.

Elle sera opérer soit quelques heures à la naissance ou dans ses premiers jours de vie. Comme nous n'avons pas rencontrer le chirurgien nous ne pouvons malheureusement pas donner plus de détails sur le déroulement de l'opération ni sur le taux de réussite alors on continue de se croiser les doigts.

Donc voici le dessin et l'explication j'espère que c'est asser clair pour que vous compreniez (dsl je ne suis ni cardiologue ni artiste :P)


mardi 8 novembre 2011

Vous lire nous fait chaud au coeur !!!

Merci à tout le monde pour les beaux commentaires et le positif que vous nous envoyer !!!

Merci à nos merveilleuses familles qui nous appuie énormément

À tout nos amies et amis qui nous remonte le moral !!!


Bref merci tout le monde je vous aimes

Sur ce bonne nuit

xxxx

Enfin un rendez-vous !!!

Bon je viens de recevoir l'appel de Ste-Justine et j'ai un rendez-vous jeudi à 7h30 ouffff vive le traffic ... Mais bon je vais passer la journée à l'hopital pour rencontrer une batterie de dr...Dont la génétique, les grossesse à risque une échographie ect... J'espère savoir comment vase dérouler l'accouchement histoire de planifier un peu... Dans 10jours on refait une écho cardiaque et rencontre avec le chirurgien j'ai tellement hâte de savoir ou on s'en va pour l'opération de ma puce !!!!

Ici le moral est bon, Maelly est tannante loll plutôt coquine !!! Elle déborde d'énergie c'est le fun la voir aller !!!

Je vous reviens demain ou jeudi pour vous donner des nouvelles du rendez-vous !!!


lundi 7 novembre 2011

Je déteste les lundi....

Ouais ben je comprend le cher Garfield... Je déteste les lundi...Lundi retour de la routine, retour à la réalité... Papa est partit travailler bébé dors... Maman se retrouve seule avec elle même pour la première fois depuis la nouvelle... Ca me laisse trop de temps pour réfléchir penser... Me dire des et si... Et si ca va mal.... Et si y'arrive quelque chose.... y'a aussi les comment....Comment m'a faire... comment ne plus y penser... N'oublions pas les pourquoi.... Pourquoi elle ? Pourquoi mais pourquoi ? Pleins de questionnements qui resteront malheureusement sans aucunes réponses... Jamais je n'aurais penser un jour avoir autant de peine et elle est encore en vie on a encore de l'espoir alors je n'ose même pas imaginer comment je vais m'en sortir s'il lui arrive un malheur...

Je garde le sourire pour Maelly mais j'ai l'impression que ma fille à le poids de la terre sur les épaules car le chagrin d'une mère est lourd à porter. Au moins elle m'aide sans même le savoir, je savais déjà que je l'aimais plus que tout mais maintenant je sais que chaque sourire vaut plus que tout, chaque apprentissage est une victoire, chaque bisous et chaque câlins sont ma plus belle richesse. Alors je profite de tout les moments passés avec elle, chaque soupir, chaque petite crise (hihi) j'adore regarder ma fille dormir elle est si paisible ca fait du bien.


Je constate que mon cher mari est plus qu'important aussi car sont absence laisse un grand vide même si ce n'est que pour 8hrs. Plus que jamais j'ai besoin de lui et je sait que lui a besoin de moi. Cette épreuve me fait remarquer à quel point nous nous complétons. Ou il est fort je suis faible et vice versa... Il m'aide à garder la tête haute, à regarder en avant et à croire en notre famille qui est désormais plus forte et plus unie que jamais. Nous formons une équipe et ce pour la vie. Pour le meilleur et le pire qu'ont dit à l'église.... Alors je ne dois pas oublier....

Le meilleur reste à venir !!!!

dimanche 6 novembre 2011

Un autre jour débute !!!

Wow, hier fut le premier soir depuis jeudi ou je n'ai pas eu peur de me coucher et je me suis bien endormie !!! La nuit à fait du bien ! Écrire me fait du bien ! Je voulais vous souhaiter un bon matin ici on a une journée occupé on pars a l'instant pour aller au cour de natation de ma belle princesse d'amour !!1

Sur ce, passer une belle journée et à tantôt !!!!


Notre merveilleuse petite famille, Moi, Aryelle dans le bedon, Patrick et notre princesse Maelly

samedi 5 novembre 2011

Ouffff tant de douleur et d'impuissance...

Une chance que Maelly est la... Ma fille mon ange !!! Mes enfants sont ma raison de vivre alors je crois que je n'ai pas besoin de spécifier que ca fait mal ne pas savoir ce qui se passera ni savoir si Aryelle ira bien.
Revenons à Maelly mon rayon de soleil ma joie de vivre. Sans elle je ne sais pas ce que je ferais en se moment elle réussit à tasser ma peine. Bien sur il y a aussi mon merveilleux mari Patrick que j'aime à la folie mon amour une chance que tu es la aussi, à deux tout les obstacles semble moins gros. Merci de ton soutient de ton écoute je sais que ce n'est pas facile pour toi non plus mais tu reste fort pour Maelly et moi.

Je me sens tellement enragée contre la vie... frustrée contre la terre entière je sais que ce n'est pas de la faute à personne... J'apprécie le soutient de nos familles et de nos amis sachez que je vous adore et que je vous remercie d'être la pour nous.

Je me sens tellement incomprise... tellement seule dans ma peine on dirais que je ne vois pas de fin à cette douleur. Est ce que la douleur s'estompe un jour à défaut de disparaître ? Je sais que tout ira mieux quand nous aurons ramener Aryelle à la maison avec nous mais mon dieu que se moment semble si loin. Je m'accroche à l'espoir tout ira bien car je sais déjà que tu es si forte mon ange. Nous mènerons se combat en famille et nous le gagnerons ensemble.

N'oublie pas mon ange que maman papa et ta grande sœur sont la. Nous avons hate de te voir et on va se battre avec toi tout ira bien !!!

Je t'aime Aryelle

Le début d'une aventure.

le 3 novembre 2011....
Ma vie bascula....
Rendez-vous à Ste-Justine pour une échographie cardiaque fœtal. Aryelle semblerais avoir un problème cardiaque mais le radiologue ne pouvais pas confirmer donc on va rencontrer le spécialiste. L'écho commence Aryelle à beaucoup mais beaucoup d'énergie elle n'arrête pas de bouger se qui complique un peu la tâche de la technicienne.Après 45 minutes à regarder la princesse et vérifier que son petit cœur va bien la technicienne envoie l'enregistrement au radiologue (ou cardiologue je ne sais pas trop).
1h30 à attendre les minutes les plus longues de ma vie...
Le médecin nous reçoit enfin... Les nouvelles sont mauvaise la petite à une malformation cardiaque grave par rapport à ses artères pulmonaires (j'aimerais vous en dire plus mais malheureusement je n'ai pas réussit à me concentrer) le dr me parle d'interruption de grossesse, s'en est trop je m'effondre jamais je ne pourrais envisager de mettre un terme à ma grossesse surtout pas à 23 semaines. Je sens se bébé bouger en moi elle est pleine de vie... Une autre option s'offre à moi une chirurgie cardiaque très délicate à la naissance... Mon cœur de maman n'en peux plus, c'est la que j'ai vraiment pu comprendre le sens de vouloir mourir.... Mais je n'en sais pas plus nous allons rencontrer le chirurgien dans 2 semaines pour savoir ou on s'en va. Ste-Justine prend ma grossesse en charge et j'accoucherai là bas.



Arrive à la maison annonce la mauvaise nouvelle au papa... Nous sommes démolis... Mais nous devons rester fort pour Aryelle et pour Maelly qui nous attend chez sa mamie et qui a besoin de parents heureux et en forme