vendredi 27 avril 2012

mardi 24 avril 2012

La vie au fil des jours

Woow ma mini puce aura 3 mois dans 10 jours pour beaucoup de parents 3 mois c'est si peu, c'est normal mais pour nous et pour Aryelle 3 mois c'est une belle victoire. Nous passons au travers de chaque semaine 1 jour à la fois, heure par heure. Notre petite combattante va super bien depuis 3 semaines elle gazouille sourit réagit à nos voix. Elle est si belle si éveillée :D Elle pèse maintenant 7,13 lbs elle ne cesse d'étonner le cardiologue. Elle ne cesse de nous étonnés. Sa présence nous remplit de joie elle nous fait sourire, nous rend heureux. Maelly adore sa petite soeur elles sont si adorables ensemble. Notre belle grande fille qui n'est plus un bébé 20 mois dans une semaine wooow.
Je ne pourrais demander mieux j'ai la plus belle des familles au monde et j'aime mes filles plus que tout !!!


samedi 7 avril 2012

L'amour est le plus important

Malgré les épreuves, les injustices, la maladie, j'adore ma vie et je ne l'échangerais pas avec personne. J'ai un mari extraordinaire que j'aime à n'en plus finir, une belle grande princesse qui m'a appris ce que voulais dire aimer inconditionnellement et à l'infini et une mini que j'aime plus que tout et qui m'a appris à profiter de chaque instant car dans la vie rien n'est acquis. Je pourrais baisser les bras et m’apitoyer sur mon sort j'ai 1001 raisons de le faire mais si je le faisait sa voudrais dire que mes 2 filles ne m'ont rien apporter et rien appris. Malgré la maladie nous sommes une famille heureuse, en amour et surtout uni !!!!


Je pense que dans la vie rien n'arrive pour rien, oui c'est une dure épreuve elle n'aurait jamais dut être mise sur notre chemin mais la vie en a décider autrement. Ma maman m'a toujours dit que Dieu ne mettais aucune épreuve insurmontable sur notre route. Alors essayons de tirer tout le positif de cette épreuve et nous donnons tout l'amour possible pour que la vie d'Aryelle soit merveilleuse.



samedi 24 mars 2012

Le début de la fin....

Je pars vers un long voyage, souliers aux pieds, la tête à la dérive, le coeur lourd avec au dos un sac remplit du poids de la douleur. Mon bagage est certainement le plus dure à transporter, mon voyage sera ardu, on ne monte pas l'everest si simplement. Je sais que je vais dégringoler souvent mais je sais aussi que tout au long de se voyage mon bagage s'allègera et que dans quelques années j'aurai gravit les plus hauts sommets et je serai prête à redescendre la tête légère et le coeur en paix. Même si pour l'instant mes yeux sont ternis par la douleur, un jour maman la petite étincelle resurgira, car un jour mes yeux apprendront à aimer le soleil et apprécier les étoiles, car lorsque ce jour arrivera, au travers de ma peine et de ma douleur une étoile brillera juste pour moi du haut du firmament. Mais heureusement pour l'instant mon étoile est à mes côtés et illumine mon coeur de ses sourires . Et avec elle, mon petit rayon de soleil réchauffe mon coeur endolori, me comblent de bonheur et me permettent de trouver l'énergie et la force pour affronter les moments à venir. Profiter de chaque instant est ma devise, savourer chaque moment, les chérir et les vivre à fond sont ma façon de fonctionner.

mardi 7 février 2012

Un petit ange est née

 Je suis enfin de retour à la maison et notre petite ange devrais rentrer aussi dans les jours qui vienne si tout va bien.
Bon comme vous savez elle a une malformation cardiaque qui a été détecté avant la naissance, les dr ont approfondie les examens la journée de sa naissance et le scan nous à très malheureusement donner de mauvaises nouvelles.
Le problème est beaucoup plus grave que l'on croyait, les artères pulmonaires sont beaucoup trop petites et ses poumons sont nourris en sang par des vaisseaux anormaux. Ses vaisseaux se refermerons inévitablement un jour. Malheureusement elle n'est pas opérable c'est trop risquer sa ne regèlerais pas le problème sa la ferais simplement souffrir inutilement.
Donc nous devrons laisser la nature suivre sont cours et profiter de chaque petits moments que nous avons avec elle.
Nous ne savons pas combien de temps elle a devant elle.... Des semaines... des mois et avec de la chance des années.... Dieu seul peut nous le dire.
Donc l'équipe de néonatalogie et les soins palliatif font tout en leur pouvoir pour la rendre indépendante le plus rapidement possible pour que nous puissions passer les semaines à venir à la maison.
Au moins nous savons qu'elle ne souffre pas.