mardi 7 février 2012

Un petit ange est née

 Je suis enfin de retour à la maison et notre petite ange devrais rentrer aussi dans les jours qui vienne si tout va bien.
Bon comme vous savez elle a une malformation cardiaque qui a été détecté avant la naissance, les dr ont approfondie les examens la journée de sa naissance et le scan nous à très malheureusement donner de mauvaises nouvelles.
Le problème est beaucoup plus grave que l'on croyait, les artères pulmonaires sont beaucoup trop petites et ses poumons sont nourris en sang par des vaisseaux anormaux. Ses vaisseaux se refermerons inévitablement un jour. Malheureusement elle n'est pas opérable c'est trop risquer sa ne regèlerais pas le problème sa la ferais simplement souffrir inutilement.
Donc nous devrons laisser la nature suivre sont cours et profiter de chaque petits moments que nous avons avec elle.
Nous ne savons pas combien de temps elle a devant elle.... Des semaines... des mois et avec de la chance des années.... Dieu seul peut nous le dire.
Donc l'équipe de néonatalogie et les soins palliatif font tout en leur pouvoir pour la rendre indépendante le plus rapidement possible pour que nous puissions passer les semaines à venir à la maison.
Au moins nous savons qu'elle ne souffre pas.

6 commentaires:

  1. :( J'ai réellement un boule dans la gorge. Vous êtes fort et magnifique! On est avec vous de tout coeur! Prenez tout le temps que vous avez! on vous aime vraiment beaucoup! Lachez pas ma gang de Warrior! :)

    MArie et Sébas xxx

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  2. j'en revien juste pas... c,est vraiment trop injuste... aucun parents ne devrait avoir a subir ça... et aucun bébé d'ailleur.. nous somme avec vous de tout coeur et on vous aimes très très fort -xox- mais ma tite sirène est une gagnante elle vivera le plus longtemps que Dieu le permettera -oxoxo-
    Stéphanie Marc-André et Antoine

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  3. Une larme coule sur ma joue... Elle signifie toute la compassion que nous avons pour vous face à cette situation. Nous sommes avec vous et nous vous envoyons toute la force et la lumière dont vous avez besoin pour vivre ces moments, cette épreuve. Profitez en effet de toutes les minutes passées en sa compagnie. Parfois l'amour fait des miracles, c'est plus fort que tout! Bon courage !
    On vous aime beaucoup !
    Isabelle , Luc, Édouard et Maïka
    xxx

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  4. je sais pas quoi écrire jen ai mal au coeur tout ce que je peu dire cest que je vous trouve tres fort et que nous somme avec vous et que avec la force vien le pouvoir et lespoir nous on vous souhaite que tout s'arrange elle est magnifique et elle tiendras le coup et si vous avez besoin de koi que ce soit sachez que nous somme la et profiter de tout ce que vous pouvez de toute les mois jour minute et seconde de ce temp car le temp cest tres précieux on vous adore
    xxx
    ooo suzan,j-s et zoé

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  5. Je ne sait pas quoi pensée! C'est tellement triste et injuste votre histoire. Je vous trouve tr;es fort pour pouvoir trouver la force de continuer et a rester positif! Profitez bien de tout les petits moments avec la belle princesse.
    Julie Mathieu et Raph

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  6. Bonjour, je suis une maman d'un petit garcon qui a eu le même parcours que votre petite fille ( transposition des gros vaisseaux et hypentension artérielle pulmonaire ) et l'équipe de néonathalogie/soin intensifs ainsi que les cardiologues/chirurgiens cardiaque de l'hôpital ste-Justine sont extrèmement compétents. Ayez confiance en la vie .Ces enfants, sont extrèmement fort et combatants.. ( après plusieurs réanimations, les spécialistes, ne donnait que quelques heures de vie a notre coco et il a maintenat 14 mois ) Accrochez-vous a la vie et soyez positifs, prenez une journée a la fois ( des fois mêmes une heures a la fois ) Et aussi, sachez qu'il y a des groupes de soutiens pour les enfants atteints de malformation cardaque ( La fondation en coeur ) qui peut vous soutenir dans votre parcours... et aussi beaucoup de parents qui sont passés par là et qui comprennent votre détresse/imcompréhension face a la maladie...

    Enfin, je suis de tout coeur avec vous et je vous souhaite beaucoup de bonheur.

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