mardi 27 décembre 2011

Plus que 9 semaines

Bon plus que 9 semaines avant le grand jour.
Nous avons rencontrer la chirurgienne aujourd'hui, notre petite princesse sera suivi par le Dr. Vobecky, elle est vraiment très gentille je n'aurais pas pu demander mieux pour la puce !

Donc, qu'est ce qui se passera ?!
La petite viendra au monde elle se fera donner un médicament pour garder les vaisseau qui alimente les poumons ouvert en attendant la chirurgie. Donc pour les 10 premiers jours de sa vie environ elle sera au soins intensif en attente de sa chirurgie. Évidemment une batterie de test seront fait pour avoir un diagnostique certain et pour déterminer la chirurgie. Et après la chirurgie si tout se déroule bien on parle d'environ 2 semaines d'hospitalisation.

 Donc un petit schéma pour vous expliquer. Dans un coeur normal comme on peut voir a gauche, l'artère pulmonaire est d'une bonne grosseur et le sang bleu (non oxygéné) passe par l'oreillette droite, le ventricule droit et l'artère pulmonaire pour se rendre au poumons et une fois oxygéné (sang rouge) traverse l'oreillette gauche, le ventricule gauche pour aller dans l'aorte et se faire propulser à travers le corps. Dans le coeur normal le sang bleu et le sang rouge ne se mélange jamais.

Dans le coeur ayant une tétralogie de Fallot (à droite), l'artère pulmonaire est beaucoup plus petite et elle est bouchée. Donc le sang bleu commence son chemin normalement mais ne se fait pas propulser par l'artère pulmonaire, il passe dans des vaisseaux qui sont relié au tronc pulmonaire. Et comme on peut voir dans le schéma le sang bleu et le rouge se mélange.

Donc le médicaments qui lui sera donné à la naissance sert à ce que les vaisseaux qui nourrissent les poumons (vaisseaux qui se referment à la naissance normalement) reste ouvert pour la garder en vie jusqu'à l'opération.

L'opération maintenant, c'est une opération à coeur ouvert qui consiste à remplacer l'artère pulmonaire par des tissus bovin afin de lui donner une taille normale. Et peut-être aussi fermer la petite ouverture qui fait que le sang se mélange. Elle aura aussi besoin de transfusion sanguine.
Malheureusement comme ils remplacent la partie de l'artère pulmonaire qui est trop petite, celle ci ne grandira pas comme l'aurais fait la vraie, c'est à dire en suivant sa courbe de croissance, donc elle aura environ 2 autres opération au cours de sa vie pour remplacer le tissus par un plus gros a mesure que son coeur grossira.

Bon passons au chose positive !!! On parle d'une opération certes très complexe, mais qui heureusement à un taux de réussite de 90%. La petite aura une vie normale, elle va courir et faire du sport comme tout les autres enfants, mais ne pourra juste jamais faire de sport de compétition. Elle ne doit pas avoir un coach derrière elle qui la pousse à se surpasser, elle devra apprendre à connaître et à respecter ses limites.

Même si on parle d'un taux de réussite de 90% sa m'inquiète énormément car 10% de mortalité c'est énorme quand on parle de son enfant. Mais bon je reste quand même confiante et je me dit que nous sommes entre de bonnes mains et que notre fille est une combattante !!!
Je t'aime Aryelle

mercredi 21 décembre 2011

Enfin une certitude !!!

Bon après un autre rendez-vous interminable à Ste-Justine (oO) nous avons enfin un diagnostique ! (Yay...) La puce à donc une Tétralogie de Fallot extrème (sa mange quoi sa en hiver...).Bon ma essayer d'expliquer ca du mieux que je peux Les artères pulmonaires sont beaucoup plus petites et la valve pulmonaire semblerai "bouché", donc c'est un simple petit vaisseau qui nourrit les poumons en sang. Donc à la naissance elle se fera donner un médicament afin que le petit vaisseau ne se referme pas le temps de l'opération. Elle sera opérée dans les jours suivant la naissance ! Mais elle sera tout de suite transféré au soins intensif en néonat dès la naissance. Il se pourrait qu'elle soit intuber et mise sous respirateur car malheureusement un des effets secondaire est souvent que le bébé "oublie" de respirer. Donc des la naissance une batterie de test et de scan afin de bien "cerner" le problème et une opération. Ca reste une malformation très grave mais le simple fait qu'elle ne soit pas opérée tout de suite à la naissance me rassure et me donne espoir. Le 27 décembre rendez-vous avec le chirurgien cardiaque qui nous expliquera l'opération complète !!! Donc maintenant qu'on sait ou on s'en va nous sommes prêt pour cet énorme combat avec notre puce !



dimanche 4 décembre 2011

Pourquoi

Bon j'viens de repogner un down.... Pourtant sa allait bien dernièrement pourquoi j'ai d'la peine un coup que mon chum est parti travailler que ma fille dors et qui me reste juste ma patate de chat..... que je réalise que j'ai vraiment peur de devoir faire mes adieux à ma fille avant d'avoir pu apprendre à la connaître. J'espère que quand je vais rencontrer le chirurgien dans 17 jours il va avoir plein de bonnes nouvelles pour moi... J'aimerais tellement croire au miracle... Mais bon j'ai peur de me faire des espoirs pis que le pire arrive... mais en même temps je sais que je dois pas penser au pire Aryelle à besoin qu'on soit fort pour elle. Mais c'est tellement dur être fort. Pourquoi une maman sa peut pas être faible des fois... Pourquoi une maman sa a le poids du monde sur les épaules. Pourquoi les enfants sont malades.... Trop de pourquoi qui resteront a jamais sans réponse...

jeudi 1 décembre 2011

On est dans une période qui stagne...

Bonjour tout le monde !
Désolé mes messages se font plutôt rare mais il ne se passe pas grand chose de nouveau pour Aryelle. Tout va bien ici le moral est très bon Maëlly est très coquine alors pas le temps d'avoir de la peine elle nous tiens trop occupée :P .
Prochain rdv pour la petite combattante le 21 décembre on revois le cardiologue et après enfin la rencontre tant attendue avec le chirurgien !!!!
J'ai vu mon dr aujourd'hui pour une écho du col vu mon opération en février. Tout est beau alors on écarte pas mal le risque d'accouchement prématuré !!! Il est encore la mais beaucoup plus faible. On est content on a enfin des bonnes nouvelles auxquelles se raccrocher sa fait du bien.

Plus que 12 semaines avant d'avoir notre championne parmis nous.
Sur ce bonne journée !