mercredi 29 octobre 2014

encore cette triste réalité

Eh bien voila un bail que je n'ai pas écrit un peu par manque de temps et d'énergie depuis le temps une nouvelle princesses est arrivé pour agrandir notre famille. Petite Isys à maintenant 8 mois (enfin presque). Ma grande Maelly 4 ans et ma chère Aryelle à 2 ans et demi. Oui oui qui l'eût cru. Nous avons passer une dernière année magique tout allait pour le mieux nous avions presque réussit à oublier tout le malheur de la maladie. Mais malheureusement depuis le mois d'août 2014 sa petite vie à pris une tournure differente. Nous sommes passé très très proche de la perdre à 2 reprises mais sa force et sa volonté on vaincu. Mais nous accumulons les hospitalisations les visites d'urgence au phare (centre de soins palliatifs pédiatriques). Petite puce nous fait des peurs elle a aussi peur que nous. Je peux lire la détresse dans son petit regard lors de ses multiples détresses respiratoires. J'entends sa petite voix m'implorer de laider à mieux respirer, ses mamans murmurer à mon oreille. Je fais ce qui est en mon pouvoir pour la soulager et souvent le lendemain elle va mieux et recommence sa vie de princesse. Elle s'essouffle plus vite mais est toujours aussi heureuse. Elle joue marche apprends à son rythme :) une chose est certaine elle nous comble d'amour de joie et de toute cette force qu'elle a pour nous aider à passer au travers de toute les épreuves. Nous sommes présentement à Ste-Justine petite princesses c'est mise à tousser du sang dans la nuit de dimanche à lundi. Verdict les petits vaisseaux collatéraux qui envoie le sang du coeur aux poumons (ceux qui remplace les artères pulmonaire non fonctionelles chez elle)  éclate ce qui est mauvais signe le cardiologue nous avait prévenu que sa arriverai et que sa se presenterai comme ça toux avec sang. Je suis inquiète mais bon je le suis depuis la naissance. Elle a une tâche au poumons mais ils ne sont pas capables de dire si cest un saignement ou une pneumonie trop sembables à la radio. On traite la pneumonie. Nous avons notre congé d'hôpital aujourd'hui. Allez petite Aryelle soit forte et n'oublie jamais tout l'amour que nous avons pour toi